У двухлетней Варвары Назаревич редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Еще совсем недавно этот диагноз звучал как приговор. Чуть больше года назад появился первый в мире препарат для терапии больных СМА под названием «Спинраза». Родители Варвары возлагают большие надежды на курс инъекций лекарства, который сможет значительно улучшить качество жизни малышки, а возможно, и совсем приостановить развитие заболевания. Но стоимость препарата просто фантастическая – 755 тысяч евро.

Солнечной малышке Варваре Назаревич недавно исполнилось два года. Она живет в небольшом городке Быхов Могилевской области. Она обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка. Родители – Денис и Алена – с большим нетерпением ждали ее появления на свет. Беременность и роды прошли легко и без осложнений. Варенька появилась на свет 3 ноября 2015 года. До года малышка развивалась абсолютно нормально. Но ближе к году родители стали замечать, что девочка не такая активная как сверстники. Доктора списывали ее пониженную активность на комплекцию: Варюша до годика была пухленькой малышкой. Родители с нетерпением ждали первых самостоятельных шагов, но время шло, а активней она не становилась.

Впервые Варю показали неврологу, когда малышке только исполнился годик. С этого момента начались многочисленные визиты к докторам. После того, как белорусские медики не смогли точно определить, что происходит с девочкой, родители Варвары приняли решение лететь на обследование в одну из израильских клиник, где и был поставлен окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа.

СМА – это генетическое заболевание, при котором постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц. Утрачивается способность ходить, стоять и даже дышать самостоятельно. Из-за атрофии мышц искривляется позвоночник и страдают все внутренние органы. Мозг при этом не страдает. Это значит, что человек со СМА может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Люди с таким диагнозом живут максимум 25 – 30 лет.

Пока Варя может сама недолго стоять у опоры и сидеть без поддержки. При этом она уже не ползает и не садится самостоятельно. Родители прилагают огромные усилия, чтобы замедлить течение болезни: делают массаж и гимнастику, занимаются с малышкой бассейне. Но это лишь отсрочивает неизбежное.

Единственный шанс для Вари – это первое, одобренное в США и Европе, лекарство от СМА – «Спинраза». И чем раньше начать лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме. Но у этого лекарства есть одно «но» – его цена. Первый этап лечения из шести уколов стоит 754 790 евро.

– Насколько мы знаем, Варвара – первый ребенок в стране, которому открыт сбор на приобретение этого дорогостоящего лекарства, – рассказывает мама Вари. – Мы обращались во все белорусские благотворительные фонды, но получили отказ в содействии по сбору средств из-за дороговизны указанного препарата. Поэтому мы просим всех неравнодушных людей откликнуться на наш призыв о помощи. Мы просим всех вместе и каждого из вас хоть немного помочь нам. Помочь материально, морально, помочь пробить эту стену непонимания, непринятия, нежелания решать проблемы детей со СМА. Только совместными усилиями мы можем подарить девочке шанс стать обычным ребенком, который будет идти с мамой за ручку, бежать в объятия папы, вернувшегося с работы, прыгать по лужам, кататься с горки и, глубоко дыша грудью, радоваться каждому новому дню. Мы искренне верим в то, что энергия добрых неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашей маленькой Вари такое большое чудо.

Знаете, наша ситуация многому нас уже научила. Жизнь до объявления этого диагноза нашей дочке и после – это две разные жизни. Рухнул привычный мир, в котором мы все время куда-то торопились, учились, работали, выполняли свои обязанности, отдыхали, развлекались… И так изо дня в день. Остановились мы лишь тогда, когда случилось то, что случилось. Поэтому, люди, обернитесь вокруг! Посмотрите, какое синее небо, какие яркие звезды. Замедлите ритм своей жизни, скажите доброе слово соседу, поцелуйте родителей, поделитесь теплом с теми, кому это нужно вдвойне. Будьте добрее, доброта в самом простом и в каждом из нас. А чтобы поверить в добро, нужно обязательно начать его делать».

За весь период сбора средств собрано уже более 50 тысяч евро. Кроме того, немецкий фонд согласился помочь, предоставив гарантийное письмо на сумму 10 тысяч евро. Основную сумму еще предстоит собрать. Дорогие смолевичане, давайте подарим Варюше шанс на обычное детство!

САМЫЕ БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ:

– Пополнить баланс номера МТС Беларусь +375 33 3440066.

– Отправить Ussd запрос для абонентов МТС Беларусь *222*5# (стоимость 2.04 бел.руб.)

– Звонок с городского телефона на номер 8 902 215 11 11 (стоимость 3 бел.руб.)

Яндекс Деньги кошелек 410015738428016.

Карточка Беларусбанка № 9112 0000 9973 3160, срок действия до 08/18.

Благотворительные счета:

— БЕЛОРУССКИЕ РУБЛИ — транзитный счет BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счет BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный.

— ДОЛЛАРЫ США — транзитный счет BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счет BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный.

— ЕВРО — транзитный счет BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счет BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный.

— РОССИЙСКИЕ РУБЛИ — транзитный счет BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счет BY73AKBB31340000082227020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный.

Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны.

Подробную информацию о диагнозе малышки, все документы, благотворительные счета, криптовалютные кошельки и финансовые отчеты можно найти на сайте http://www.varvara.by и в группе Вконтакте vk.com/club156728343. Контакты: Алена, мама Варвары: (8029) 245 61 81.